Pieros

L’évaluation de la qualité de vie en pédiatrie prend une place de plus en plus importante dans l’adaptation des prises en charges. La notion d’évaluation de la qualité de vie des enfants porteurs de trisomie 21 est rare. Les objectifs de cette étude sont d’obtenir une auto-évaluation de la qualité de vie chez une population d’enfants porteurs de trisomie 21, comparativement à un groupe d’enfants sains et à un groupe d’enfants transplantés hépatiques, couplée à une hétéro-évaluation parentale ainsi qu’à une évaluation du bien être parental. Un autre objectif secondaire est de permettre une meilleure information aux futurs ou nouveaux parents d’enfants porteurs de trisomie 21. Il s’agit d’une étude transversale descriptive. Le recueil de données a été réalisé à l’aide de questionnaires (AUQUEI chez les enfants, PQVS chez les parents), à l’issue d’entretiens menés avec les familles. Les résultats des deux autres groupes proviennent de bases de données et publications antérieures. Dix-sept familles ont participé à l’étude. Quinze enfants ont répondu au questionnaire. La faisabilité et l’acceptabilité du questionnaire se sont révélées bonnes. Les enfants porteurs de trisomie 21 se montrent satisfaits de leur qualité de vie globale et obtiennent des scores plus élevés que les deux autres groupes d’enfants dans certains domaines, comme celui de la scolarité et de l’autonomie. Les parents, quant à eux, ont tendance à sous-estimer la qualité de vie de leurs enfants. Il est possible d’obtenir une auto-évaluation de la qualité de vie d’enfants porteurs de trisomie 21 grâce à l’utilisation de questionnaire adapté. L’information aux futurs et nouveaux parents d’enfants porteurs de trisomie 21 devrait s’enrichir d’avantage de données humaines et globales provenant de l’expérience des enfants, dont l’évaluation de leur qualité de vie. Il serait intéressant de mener une étude à plus grande échelle en affinant le questionnaire, afin de confirmer certaines tendances, et promouvoir la place de ces enfants au sein de la société en leur donnant la parole de manière précoce.