Pieros

La survie à 5 ans, pour les enfants diagnostiqués d’un cancer dans les pays développés, avoisine les 80 %. L’augmentation constante des courbes de survie témoigne d’une optimisation thérapeutique. La nécessité de reconsidérer les pratiques afin de minimiser les effets secondaires à long terme de ces diverses thérapeutiques, sans en diminuer l’efficacité, est devenue primordiale. Les tumeurs osseuses malignes pédiatriques sont rares. Les progrès de l’imagerie, le développement du traitement multidisciplinaire associé à des traitements chirurgicaux conservateurs, ont considérablement amélioré leur taux de survie. L'objectif des cette étude vise à décrire les différentes séquelles cliniques et psychiatriques des adultes suivis pour une tumeur osseuse infantile et les corréler avec les traitements reçus. Les objectifs secondaires sont d’évaluer leur qualité de vie ainsi que leur retentissement socio-professionnel. L’Association du registre des cancers de l’enfant en Région Rhône-Alpes (ARCERRA) a coordonné deux études, multicentriques et prospectives, de Suivi à long terme en Oncologie appelées SALTO 1 et 2, destinées à évaluer les complications à long terme des cancers de l’enfant. Seules les tumeurs osseuses, issues du registre sont analysées dans cette thèse. Les patients inclus devaient avoir été diagnostiqués avant 15 ans, entre le 01 janvier 1987 et le 31 décembre 1999 et être domiciliés en Rhône-Alpes. Les patients recevaient un auto-questionnaire, puis bénéficiaient d’une consultation de suivi et enfin d’un entretien psychologique. 25 patients ont été étudiés : 8 ostéosarcomes, 15 sarcomes d’Ewing, 1 chondrosarcome et 1 tumeur osseuse autre. L’âge moyen au diagnostic était de 11.3 ans et au moment des consultations de 31.3 ans. Le délai de suivi médian était de 20.7 ans. 52 % d’entre eux ont reçu de la chimiothérapie, 44 % ont reçu de la radiothérapie. 1 patient a bénéficié d’une chirurgie seule. Devenir socioprofessionnel. 8 % n’ont aucun diplôme, 72 % ont obtenu leur baccalauréat et 48 % ont réalisé des études supérieures. 76 % étaient actifs. 20 % déclarent avoir eu des difficultés à trouver un emploi à cause de la maladie infantile. Qualité de vie. Le score global de qualité de vie était de 59.7 avec un score physique à 60.5 et un score mental à 52.9. Tous les domaines pris en compte dans le calcul des scores (activité physique, limitations dues à l’état physique, douleurs physiques, santé perçue, vitalité, vie et relation avec les autres, limitations dues à l’état psychique, santé psychique) se sont avérés plus bas chez les patients atteints d’une tumeur osseuse dans l’enfance versus ceux inclus dans les études SALTO et versus ceux de la population générale, avec des tests statistiques significatifs. Complications psychiatriques. 66.7 % des patients ont au moins un trouble psychiatrique dans leur vie, versus 31.9 % dans la population générale. 47.6 % ont au moins un trouble de l’humeur contre 14.9 % dans la population générale. 52.4 % ont au moins un trouble anxieux versus 24.8 % dans la population générale. 28.6 % ont une addiction dans leur vie versus 2.5 % dans la population générale. Complications cliniques. 80 % des patients atteints d’un ostéosarcome ayant essayé d’avoir un enfant, ont obtenu une grossesse spontanée avec 100 % de réussite. 75 % des patients atteints d’un sarcome d’Ewing, ayant essayé de concevoir, ont obtenu une grossesse spontanée avec 66.7 % de grossesses menées à terme. Le nombre moyen de séquelles cliniques par patient est de 3.12. 96 % des patients étudiés présentent au moins une séquelle clinique. 20 % présentent une séquelle cardiovasculaire, 32 % une séquelle métabolique, 16 % une séquelle sensorielle, 32 % une séquelle endocrinienne, 32 % une séquelle neurologique, 76 % une séquelle orthopédique, 8 % un second cancer. Aucune séquelle rénale ni cutanée n’est retrouvée. Les tumeurs osseuses sont plus à risque de développer des troubles psychiatriques secondaires, en particulier un trouble addictif. Les données concernant les séquelles cliniques sont en accord avec celles de la littérature. La qualité de vie est quant à elle plus basse chez ces patients malgré un devenir socioprofessionnel non altéré. Un suivi à très long terme est indispensable afin de dépister et de prendre en charge au mieux ces séquelles mais il est aussi primordial d’organiser un étayage, en particulier psychologique, dès la prise en charge initiale, sans l’interrompre.