Pieros

L’objectif de ce travail est de décrire, à partir des données du registre des handicaps de l’enfant (RHEOP), la prévalence et les caractéristiques (déficiences associées, facteurs de risque, prise en charge), des déficiences intellectuelles sévères (DIS) de l’enfant dans trois départements français (Isère, Savoie, Haute-Savoie). Il permet aussi de comparer les caractéristiques et la prise en charge selon la présence ou non de déficiences sévères associées et d’analyser les tendances temporelles des DIS et de la trisomie 21.L’analyse a porté sur les enfants de 7 ans avec déficience sévère domiciliés dans les trois départements.L’analyse des données du RHEOP permet de montrer que la DIS de l’enfant est une déficience neurosensorielle sévère fréquente, avec un taux de prévalence de 3 pour 1 000 enfants résidant à l’âge de 7 ans dans l’un des trois départements alpins. Dans près de la moitié des cas, cette déficience intellectuelle est associée à une autre déficience sévère, trouble psychiatrique ou déficience motrice sévère et, dans ce cas, la proportion d’enfants atteints de retard grave ou profond est plus importante. Un tiers des enfants avec déficience intellectuelle sévère présente un retard grave ou profond (QI<35). L’origine de la DIS reste difficile à identifier et elle est plus souvent prénatale chez les enfants avec DIS isolée. À l’âge de 7 ans, 40% des enfants sont scolarisés en milieu ordinaire mais seulement 15% d’entre eux sont en classe ordinaire, souvent en classe maternelle et/ou bénéficiant d’une auxiliaire de vie scolaire. La scolarisation est très dépendante du type de déficience associée.L’analyse des tendances dans le temps montre que, pour les enfants avec DIS isolée, le taux de prévalence reste stable depuis vingt ans et ce alors que le taux de prévalence des enfants porteurs d’une trisomie 21 diminue.