Pieros

En 2005 l’HAS publie des recommandations pour la prise en charge de la Drépanocytose chez l’enfant et l’adolescent. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) y tient un rôle important.Après une mise au point sur la Drépanocytose et l’ETP, notre travail a pour objectif de justifier la mise en place d’un programme d’ETP au CHU de Grenoble. Une revue de la littérature montre qu’une simple information délivrée lors des consultations de suivi n’est plus suffisante. Des temps spécifiques d’ETP sont indispensables. Les publications évaluant ces programmes insistent sur un moindre taux de recours aux services de soins et sur le bénéfice des « coping strategy ».L’analyse des données épidémiologiques réalisée sur notre cohorte confirme l’immense différence de symptomatologie entre les patients. Outre les crises douloureuses, les infections ORL sont responsables d’une large majorité des recours aux soins et doivent bénéficier pleinement de l’apport d’un programme d’ETP. Une enquête menée auprès de tous les CHU de France métropolitaine souligne la dynamique nationale actuelle avec la mise en place récente de programme d’ETP pour une majorité de ces centres. Des entretiens menés auprès de familles suivies au CHU de Grenoble confirment qu’elles sont favorables à la création d’un tel programme et surtout mettent en lumière certaines difficultés insoupçonnées jusqu’à présent.L’ensemble des arguments développés permet de conclure à la nécessité d’intégrer un programme d’ETP à la prise en charge des enfants drépanocytaires. Pour cela une réflexion devra être menée sur la réorganisation du temps de travail de l’équipe soignante et la façon de replacer le pédiatre au centre de ce programme.