Pieros

Dès l'enfance, les frères et sœurs de personnes en situation de handicap se posent la question de leur avenir quand les parents ne pourront plus s'en occuper. Cette question, peu évoquée du vivant des parents, reste taboue dans de nombreuses familles et oblige ces fratries à se construire dans un climat de non-dits. Les motivations de tels secrets sont variables, mais il est fréquemment retrouvé, pour les parents, la culpabilité de laisser à leur décès, la charge de l'enfant porteur de handicap à sa fratrie... Cette situation amène les frères et sœurs à prendre des décisions plus ou moins conscientes notamment en ce qui concerne le choix d'un conjoint, d'un métier et des relations sociales. Au travers d'entretiens qualitatifs avec de nombreuses fratries, ce travail permet d'approcher les aménagements opérés particulièrement au moment où la vulnérabilité parentale commence à devenir perceptible. Dans une société qui les a quasiment ignorées durant leur enfance et qui exige d'elles à ce moment précis de leur vie un dévouement total sans tenir compte de leur vécu et de leurs blessures passées, ces fratries rencontrent de nombreuses difficultés. Après des années de secret ou au contraire de confidences exclusives, elles en viennent à assumer une lourde tâche avec des conséquences sur les interactions familiales. A ce tournant du vieillissement parental, les institutions induisent des injonctions paradoxales argumentant tour à tour du devoir des fratries ou de leur absence de légitimité. Dans un contexte de déni social de leurs difficultés, les fratries poursuivent dans la solitude le chemin du faire face et ce quelques soient les conséquences sur leur propre vie. La place du médecin traitant est difficile à définir : il reste une personne ressource, en qui les familles placent leur confiance mais il demeure peu sollicité car jugé peu ou mal formé sur la question du handicap et de sa prise en charge.