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L’information sur les maladies rares en médecine générale : l’exemple d’orphanet.
2008
Santé
Auteurs Physiques
- DIETERICH (Klaus)
Organismes Producteurs
- Université de Grenoble
Résumé
Les patients atteints de maladies rares sont peu fréquents en médecine générale, et ils posent le problème de l’errance diagnostique et d’une prise en charge complexe et nécessairement pluridisciplinaire. Le généraliste a besoin de sources d’information régulièrement actualisées dans ce domaine, qui dépassent les connaissances d’un seul professionnel. BUT : Déterminer la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. Enquête postale par questionnaire auprès de 700 médecins généralistes de la Région Rhône-Alpes.
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